Zaznacz stronę

Zrzut ekranu 2016-03-22 o 2.14.53 PM

Z času na čas, keď mám dôvod a trochu voľnej chvíle, podarí sa mi napísať nejaký krátky príbeh a podeliť sa s ním s tými čo ma poznajú.  Starám sa, aby to bolo niečo zmysluplné, čo stojí za váš čas (aspoň tak dúfam) a žeby to bolo niečo viac ako len že „som a žijem”.

Ale tento príbeh je iný od ostatných pretože je vlastne len o „som a žijem”. Je veľmi osobný a zlomil moje srdce.

EN | PL | SK

Pár dní dozadu…

„Ahoj Tati, to som ja Lea. Práve sme sa vrátili s mamou od lekára. Robili mi testy a ukázalo sa, že mám neobvyklú chorobu, ktorá sa vyskytuje len veľmi zriedkavo.

Bohužiaľ neexistuje na ňu žiadny liek.

A je mi veľmi ľúto, pretože ak sa nebude dať nič robiť čoskoro zomriem.

Nemohol si si skôr nič všimnúť. Narodila som sa zdravá a nemala som doteraz žiadne príznaky tej choroby.

A je ešte jedna vec … ale prosím ťa netráp sa.

Môj jediný braček ma bohužiaľ tú istú chorobu. „

Dlho som nemohol nabrať dych. To je to príbeh, od ktorého ma delí len tenká stena. Za stenou po ľavej strane spia moje dve deti – Lea a Lukáš.

Zavrel som oči a predstavil som si, čo sa deje, keď sa svet náhle rúti ako domček z kariet. Čo by sa stalo, keby osud namieril takú ranu o jeden vchod ďalej. Čo keby mu do cesty prišli moje deti?

… Pretože za stenou po pravej strane nášho spoločného domu žije Krištof a Tola so svojimi dvoma deťmi – Leou a Adamom – ktorí vlastne ochoreli na smrteľnú chorobou Sanfilippo. Tá choroba im dovolí normálne sa rozvíjať len do 4. roka. V ďalších rokoch im odoberie všetky  nadobudnuté schopnosti, a nakoniec vo veku 15 rokov život.

Udrelo tak blízko, že nemôžem vymazať myšlienky ako ľahko som mohol byť práve teraz v tej istej situácii sám so svojimi deťmi. A cítim aký obrovský smútok by to spôsobilo. Hanbím sa priznať, že často zabúdam na tých čo dennodenne trpia, pretože nevidím alebo nepočujem o nich každý deň, a často zabúdam o vďačnosti.

Je nádej… ale hodiny rýchlo tikajú.

Napriek tomu, že sa deti narodili zdravé, prvé príznaky ochorenia sa začínajú objavovať vo veku 2 rokov.

Pokiaľ by sa našiel liek, predtým než bude príliš neskoro, majú šancu vyzdravieť. Nový výskum dáva nádej do budúcnosti. Dokončených bolo niekoľko fáz klinických testov.

 

Myslel som čo by som mohol urobiť aby pomôcť?

a …

  • JEDNA VEC, ktorá ma napadla, to povedať o tom ďalej.

Možnože aj vy máte vo vašom okolí niekoho kto je v podobnej situácii, komu možno už pomáhate rôznymi spôsobmi. Ak nie, chcem vás nakloniť k zváženiu darovania 1% daní alebo akejkoľvek sumy pre Leu a Adama.

Potrebná je, ako vždy v takýchto okolnostiach, finančná podpora.
Zrzut ekranu 2016-03-14 o 3.55.12 AM
Pre každého, kto chce pomôcť – Adama a Leu môžete podporiť cez GoFundMe.com tu.

 

 

a …

  • DRUHÁ VEC, ktorá ma napadla, to venovať Lee a Adamovi niektoré z najlyrickejších balád, ktoré som kedysi napísal.

A ak máte radi spokojné piesne (aj keď vás niekedy donútia k slzám… ako moju ženu) chcem vás tiež nakloniť k nákupu – za akúkoľvek sumu – albumu s baladami, z ktorého výťažok bude odovzdaný do rúk rodičov Lei a Adama.

Zrzut ekranu 2016-03-14 o 4.06.58 AM (PS: a keď si nemôžeš v tomto momente dovoliť žiadnu finančnú podporu, aj tak si môžeš stiahnuť celý album tu (vpíš -0- po kliknutí na tlačidlo „kúp teraz” (buy now).

 

 

a …

Vypočujte si baladu ktorú som napísal pred 18 rokmi

… a ktorú som vtedy nazval „Len medzi nami dvomi” /č.2/ nevediac ako zvláštne povedome bude znieť s týmto príbehom. Dnes táto pieseň prežila do dospelosti a dúfam, že Lea a Adam si budú tiež môcť užívať dospelý život za necelých 18 rokov.

[Iga Polubiec – spev, Darek Polubiec – perkusia/realizácia nahrávky]

 

___

PS: To je Lea a Adam. Hovoril som s ich otcom a babkou a viem, že sú veľmi vďační za každú (aj malú) pomoc. Celá rodina je dočasne v zahraničí a ich plány návratu sú 100% závislé od toho, kde bude k dispozícii liečba a možnosť účasti v klinických testoch. Najväčší pokrok je v súčasnosti v Spojených štátoch, Austrálii, Španielsku a Holandsku.

Zrzut ekranu 2016-04-1 o 3.35.33 AM

Pin It on Pinterest

Share This