Zaznacz stronę

Zrzut ekranu 2016-03-22 o 2.14.53 PM Od czasu do czasu, kiedy mam powód i wolną chwilę, napiszę jakąś krótką historię z nadzieją, że będzie warta waszego czasu. Kiedy już tak jest, staram się przekazać coś sensownego (przynajmniej mam taką nadzieję) i coś więcej niż że „jestem i żyję”. Dzisiejsza historia jest ale inna… bo jest właśnie o „jestem i żyję”. Jest bardzo osobista i łamie moje serce.

EN | PL | SK

Kilka dni temu…

„Cześć tato, to ja Lea. Byłam z mamą na badaniu lekarskim i okazało się, że mam taką niespotykaną chorobę, która naprawdę rzadko się zdarza.

Niestety nie ma na nią lekarstwa.

I jest mi bardzo przykro, bo jak nic się nie zrobi to umrę wcześnie .

Nie mogłeś tego wcześniej zauważyć. Urodziłam się bez objawów tej choroby i byłam do tej pory zupełnie zdrowa.

Jest kilkoro dzieci na świecie, które również ją mają i dzielnie to znoszą.

Jest jeszcze jedna rzecz… ale nie denerwuj się.

Mój jedyny braciszek niestety ma tę samą chorobę.”

Przez dłuższą chwilę nie mogłem złapać oddechu. To historia, od której dzieli mnie tylko cienka ściana. Za ścianą po lewej stronie śpią moje dzieci – Lea i Lukas.

Zamknąłem oczy i wyobraziłem sobie, co dzieje się, kiedy świat nagle zawala się jak kruchy domek z kart. Co by było, gdyby los wymierzył taki cios o drzwi wejściowe obok? Co, gdyby moje dzieci stały mu na drodze?

… dlatego, że za ścianą po prawej stronie naszego domu-bliźniaka mieszkają Krzysiek i Tola z dwójką dzieci – Leą i Adamem –  które właśnie zachorowały na śmiertelną chorobę SanFilippo. Pozwoli ona im się normalnie rozwijać jedynie do 3-4 roku życia, w kolejnych latach zabierze im wszystkie zdobyte umiejętności, a finalnie w wieku 15 lat i życie.

Uderzyło tak blisko, że nie mogę odsunąć myśli, że łatwo mogłem być teraz w tej sytuacji ja z dwójką swoich dzieci. I czuję jaki ogromny smutek by to spowodowało. Wstydzę się przyznając, że często zapominam o tych co cierpią codziennie, bo nie widzę i nie słyszę o nich każdego dnia, i często zapominam o wdzięczności.

Jest nadzieja… ale zegar szybko tyka.

Dzieci urodziły się zdrowe, ale pierwsze objawy choroby zaczynają  pojawiać się już od 2 roku życia. Jeżeli zdąży się znaleźć lekarstwo przedtem niż będzie za późno mają szanse na wyleczenie. Niedawne badania osiągnęły nadzieję na przyszłość. Kilka etapów testów klinicznych zostało już zakończonych.

Myślałem co mógłbym zrobić, żeby jakoś pomóc.

i…

  • JEDNA RZECZ, która przyszła mi do głowy, to powiedzieć o tym dalej.

Może i wy macie w swoim otoczeniu osoby w podobnej sytuacji, którym już być może różnie pomagacie. Jeżeli nie, chcę was namówić na rozważenie przekazania dla Lei i Adama 1% podatku tutaj lub darowizny tutaj, której można odliczyć od dochodu nawet jeżeli macie już 1% podatku zarezerwowany dla kogoś innego (dzięki Fundacji Sedeka i Fundacji Sanfilippo).

i…

  • DRUGA rzecz, która przyszła mi do głowy… to dedykować dla Lei i Adama kilku najbardziej lirycznych ballad, które kiedyś nagrałem.

Zrzut ekranu 2016-03-14 o 4.06.58 AMI jeżeli lubicie spokojne piosenki (nawet jeżeli was doprowadzają do łez, tak jak moją żonę) chcę was również namówić na „zakup” – za dowolną kwotę – albumu z balladami w wersji cyfrowej tutaj.

( Podpowiedź: wpisz -0- w polu „kup teraz by pobrać cały album, i zrób przelew bankowy na dowolną kwotę bezpośrednio na konto Fundacji Sedeka tutaj. Uzbierana kwota zostanie przekazana w całości do rąk rodziców Lei i Adama)

i…

 

Posłuchajcie ballady, którą napisałem 18 lat temu

… którą zatytułowałem „Just Between Us Two” nie wiedząc jak dziwnie znajomo ta nazwa będzie kojarzyć się z tą historią. Dzisiaj ta piosenka przetrwała aż do swojej dorosłości i mam nadzieję, że Lea i Adam również będą mogli się cieszyć dorosłym życiem za niecałych 18 lat.

[ Iga Polubiec – śpiew,  Darek Polubiec – perkusja, realizacja nagrania, ja – gitary]

___

PS: To jest Lea i Adam. Rozmawiałem z ich tatą i babcią i wiem, że są bardzo wdzięczni za każdą (nawet małą) pomoc. Cała rodzina jest tymczasowo zagranicą i  plany powrotu teraz w 100% zależą od tego gdzie będzie dostępna terapia i możliwość udziału w badaniach klinicznych. Największe postępy są na ten moment w Stanach Zjednoczonych, Australii, Hiszpanii i w Holandii.

Zrzut ekranu 2016-04-1 o 3.35.33 AM

Pin It on Pinterest

Share This